A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença debilitante que afeta os neurônios motores e atualmente não tem cura conhecida. Indivíduos com ELA frequentemente necessitam de assistência ventilatória e uso de equipamentos elétricos para sustentar suas vidas. Em caso de desastre, como interrupções no transporte ou quedas de energia, esses pacientes enfrentam desafios significativos.
A preparação de pacientes com ELA e seus cuidadores para desastres é uma questão crítica que não recebeu a devida atenção. Um estudo recente conduzido pelo Professor Osamu Kano, M.D., Ph.D., e seus colegas no Japão explorou a preparação para desastres de pacientes com ELA e seus cuidadores. Os resultados revelaram que mais de 70% dos entrevistados estavam despreparados para desastres.
Chocantemente, 86% dos entrevistados não tinham planos de contingência para meios alternativos de comunicação em caso de falhas na linha telefônica. Além disso, apenas 30% dos entrevistados que usam ventiladores tinham recursos humanos garantidos para transporte. Além disso, 25% dos entrevistados não estoquavam alimentos e bebidas, e 12% dos usuários de ventilador não tinham equipamentos essenciais recomendados pelos governos locais, como máscaras de válvula-bolsa ou baterias externas.
Mesmo entre aqueles que possuíam os equipamentos recomendados, 75% admitiram não ter conhecimento de como usar uma máscara de válvula-bolsa. Além disso, aproximadamente 40% relataram ter baterias externas mal carregadas para seus equipamentos.
Os resultados deste estudo destacam a necessidade urgente de melhorar a preparação para desastres entre pacientes com ELA e suas famílias. Embora esforços tenham sido feitos por sociedades acadêmicas e governos locais para abordar essa questão, ainda há muito trabalho a ser feito. A publicação deste estudo no Journal of Clinical Neuroscience tem como objetivo estimular uma discussão e ação mais aprofundadas para aprimorar a preparação para desastres em pacientes com ELA.
Fonte:
– Takehisa Hirayama et al, A necessidade de melhorar a preparação para desastres entre pacientes com esclerose lateral amiotrófica e suas famílias, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
