Pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença debilitante do neurônio motor, enfrentam desafios únicos durante desastres naturais ou falta de energia elétrica. Pacientes com ELA dependem muito de equipamentos elétricos para manter sua qualidade de vida e frequentemente enfrentam dificuldades no transporte para centros de evacuação. No entanto, um estudo recente conduzido pelo Professor Osamu Kano e sua equipe no Japão revelou que uma parcela significativa de pacientes com ELA e seus cuidadores não estão adequadamente preparados para essas emergências.
O estudo envolveu uma pesquisa com questionário transversal, que constatou que mais de 70% dos entrevistados não estavam preparados para desastres. Preocupantemente, 86% dos participantes não tinham planos de backup para comunicação caso as linhas telefônicas ficassem inoperantes. Além disso, apenas 30% tinham garantido assistência para suas necessidades de transporte, incluindo usuários de ventilador. Além disso, 25% dos entrevistados não tinham estoque adequado de alimentos e bebidas. De forma alarmante, 12% dos usuários de ventilador não possuíam equipamentos essenciais recomendados pelos governos locais, como uma máscara de válvula-bolsa ou uma bateria externa.
Para piorar, até mesmo aqueles que possuíam os equipamentos necessários careciam de conhecimento sobre seu uso. Especificamente, 75% dos entrevistados com máscaras de válvula-bolsa não sabiam como utilizá-las, e aproximadamente 40% daqueles com baterias externas não as haviam carregado adequadamente.
Os resultados deste estudo destacam a necessidade urgente de melhorar o preparo para desastres entre pacientes com ELA e suas famílias. Embora sociedades acadêmicas e governos locais tenham feito alguns esforços nesse sentido, ainda há muito trabalho a ser feito. Os pesquisadores acreditam que seu estudo irá iniciar discussões e ações mais significativas em relação ao preparo para desastres de pacientes com ELA.
Em conclusão, pacientes com ELA necessitam de atenção e apoio especiais durante períodos de crise. Aprimorar medidas de preparo para desastres, fornecer educação sobre o uso de equipamentos e garantir acesso a recursos essenciais são passos cruciais para proteger o bem-estar dos pacientes com ELA e permitir sua resiliência diante de emergências.
Fonte:
– Takehisa Hirayama et al, A necessidade de melhorar o preparo para desastres entre pacientes com esclerose lateral amiotrófica e suas famílias, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
