Pacjenci z stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), wyniszczającą chorobą neuronów ruchowych, stają w obliczu wyjątkowych wyzwań podczas klęsk żywiołowych lub przerw w dostawie prądu. Pacjenci z ALS bardzo polegają na urządzeniach elektrycznych, które pomagają im utrzymać jakość życia, a często mają trudności z dotarciem do centrów ewakuacyjnych. Jednak niedawne badanie przeprowadzone przez profesora Osamu Kano i jego zespół w Japonii wykazało, że znaczna część pacjentów z ALS i ich opiekunów nie jest odpowiednio przygotowana na takie nagłe sytuacje.
Badanie obejmowało przekrojowy kwestionariusz, który wykazał, że ponad 70% respondentów nie była przygotowana na katastrofy. Prawie 86% uczestników nie miało planów awaryjnych komunikacji w przypadku przerwy w linii telefonicznej. Dodatkowo tylko 30% zabezpieczyło pomoc w zakresie transportu, w tym dla użytkowników respiratorów. Ponadto, 25% respondentów nie miało odpowiednich zapasów jedzenia i napojów. Co niepokojące, 12% użytkowników respiratorów nie miało niezbędnego sprzętu zalecanego przez lokalne władze, takiego jak worek-zawór lub zewnętrzna bateria.
Co gorsza, nawet ci, którzy posiadali niezbędny sprzęt, brakowało im wiedzy na temat jego użytkowania. Konkretnie, 75% respondentów posiadających worek-zawór nie wiedziało, jak go używać, a około 40% osób z zewnętrznymi bateriami nie naładowało ich odpowiednio.
Wyniki tego badania podkreślają pilną potrzebę poprawy przygotowania na sytuacje awaryjne wśród pacjentów z ALS i ich rodzin. Chociaż towarzystwa naukowe i lokalne władze podjęły pewne wysiłki w tym zakresie, nadal jest wiele do zrobienia. Badacze wierzą, że ich badanie wywoła bardziej wartościowe dyskusje i działania dotyczące przygotowania na katastrofy dla pacjentów z ALS.
Podsumowując, pacjenci z ALS wymagają szczególnej uwagi i wsparcia w czasach kryzysu. Wzmacnianie środków przygotowania na klęski żywiołowe, zapewnianie edukacji w zakresie użytkowania sprzętu i zapewnienie dostępu do niezbędnych zasobów to kluczowe kroki w ochronie dobrostanu pacjentów z ALS i umożliwieniu im radzenia sobie w nagłych sytuacjach.
Źródło:
– Takehisa Hirayama et al, Konieczność poprawy przygotowania na katastrofy wśród pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym i ich rodzin, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
