Wykładowca filozofii na Uniwersytecie Politechnicznym Kwantlen (KPU) w Kolumbii Brytyjskiej skierował skargę dotyczącą praw człowieka przeciwko uczelni i jej administratorom, twierdząc, że doświadcza dyskryminacji i cierpi z powodu braku dostępu do „zmieniającego życie” leku. Mazen Guirguis, cierpiący na ciężką i postępującą chorobę neuro-mięśniową – rdzeniowy zanik mięśni typu 3, obawia się, że jego ubezpieczenie na lek risdiplam, którego koszt wynosi prawie 1000 dolarów dziennie, zostanie zakończone po 22 grudnia.
Guirguis twierdzi, że pomimo licznych pytań KPU nie dostarczył mu żadnych informacji dotyczących jego uprawnień do ubezpieczenia. Jego skarga, złożona we wrześniu, wymienia prezesa KPU, Alana Davisa oraz wiceprezesa ds. zasobów ludzkich, Laurie Clancy, jako respondentów. Jednak to brytyjski Trybunał Praw Człowieka w Kolumbii Brytyjskiej zdecyduje, czy sprawa zostanie rozpatrzona.
Risiplam został opisany przez Guirguisa jako „cudowny” w swojej zdolności do zatrzymania jego pogarszania się, poprawienia pewnych funkcji motorycznych i nadania mu nadziei na niezależność. Pierwotnie otrzymał zatwierdzenie ubezpieczenia na ten lek we wrześniu 2022 roku, a następnie na dodatkowy rok w grudniu. Jednak z obecnym zakończeniem autoryzacji 22 grudnia, Guirguis nie jest pewien, czy lek będzie nadal dostępny w przyszłości.
Zarówno KPU, jak i ubezpieczyciel, Manulife, nie udzielili konkretnych odpowiedzi na zarzuty Guirguisa. KPU powołało się na troski o prywatność, a Manulife odmówiło komentarza na temat jego sprawy indywidualnie, ale wyraziło zobowiązanie do zapewnienia ubezpieczenia z minimalnym zakłóceniem.
Problemy, z jakimi boryka się Guirguis, są uważane za związane z szerszymi obawami dotyczącymi opcjonalnego programu Manulife DrugWatch, według Stowarzyszenia Wykładowców Kwantlen (KFA), jego związku zawodowego. KFA twierdzi, że DrugWatch, który analizuje koszty i potencjalne korzyści związane z nowymi lekami przed podjęciem decyzji o ubezpieczeniu, jest dyskryminacyjny i niesprawiedliwy. Brytyjska Komisja ds. Stosunków Pracy wcześniej stwierdziła, że uczestnictwo Douglas College w programie DrugWatch naruszało umowę zbiorową nauczycieli.
Podczas gdy risdiplam jest refundowany dla pacjentów z życiowo zagrożonymi zanikiem mięśni typu 1 i 2 poniżej 25. roku życia w Kolumbii Brytyjskiej, pacjenci z zanikiem mięśni typu 3, tak jak Guirguis, nie są uprawnieni do publicznego ubezpieczenia. Ministerstwo Zdrowia wskazało ograniczoną ilość dowodów klinicznych na skuteczność risdiplamu u dorosłych jako powód ograniczonego ubezpieczenia.
Niepewność dotycząca dostępu Guirguisa do risdiplamu podkreśla większe problemy z niedostatecznym dostępem do leków zmieniających życie i konieczność posiadania wszechstronnego i sprawiedliwego systemu opieki zdrowotnej, który uwzględnia różnorodne potrzeby pacjentów z różnymi schorzeniami. Kwestionuje to sprawiedliwość programów takich jak DrugWatch i budzi obawy dotyczące praw i dobrostanu osób niepełnosprawnych.