Choroba Alzheimera w dzieciństwie, stan często kojarzony z podeszłym wiekiem, zaskakująco często występuje u dzieci. Dotyczy grupy chorób genetycznych, które wpływają na pamięć dziecka, zdolność chodzenia, mówienia i rozpoznawanie bliskich osób. Wpływ tej choroby na dzieci i ich rodziny jest dewastujący, gdy obserwują stopniową utratę umiejętności oraz przemianę swoich bliskich.
Jedna z matek, Niki Markou, dzieli się swoimi doświadczeniami z jej córką Angeliną, u której w wieku 14 lat zdiagnozowano chorobę Lafora. Wiadomość była szokująca, ponieważ większość osób kojarzy otępienie z osobami starszymi. Dla Angeliny choroba Alzheimera nie tylko odebrała jej zdolności, ale także zniszczyła jej marzenia o normalnym życiu nastolatki. Proste czynności, takie jak układanie włosów czy podążanie za pasją do urody i makijażu, stały się niemożliwe, co prowadziło do frustracji i łez.
Choroba Alzheimera w dzieciństwie jest wywoływana przez 145 różnych rzadkich chorób genetycznych. Ta rzadkość sprawia, że trudno jest badaczom i planistom zdrowotnym w pełni zrozumieć i skutecznie leczyć tę chorobę. Aby wypełnić tę lukę w wiedzy, niedawno przeprowadzone badanie przeanalizowało dane globalne, aby rzucić światło na chorobę Alzheimera w dzieciństwie. Badanie ujawniło, że ponad 100 dzieci urodzonych w Australii rocznie rozwija chorobę Alzheimera w dzieciństwie, powodując znaczną liczbę zgonów, porównywalną do warunków takich jak mukowiscydoza i nowotwory dziecięce.
Niestety, zasoby i systemy wsparcia dostępne dla choroby Alzheimera, występującej w dzieciństwie, są ograniczone w porównaniu z tymi dla dorosłych. Nicholas Smith, pediatra neurolog w University of Adelaide, podkreśla znaczenie zapewnienia odpowiedniego wsparcia dla dzieci z otępieniem, podkreślając, że to wsparcie jest tak samo istotne dla dzieci, jak dla dorosłych. Jednak ze względu na brak świadomości wokół choroby Alzheimera w dzieciństwie, dostęp do odpowiedniej opieki medycznej i wsparcia, takiego jak pomoc Narodowego Systemu Ubezpieczenia na Wypadek Niepełnosprawności (NDIS), może być wyzwaniem dla rodzin takich jak Niki Markou.
W świetle tych wyzwań Pani Markou ma nadzieję, że wzrost świadomości choroby Alzheimera w dzieciństwie doprowadzi do większego dofinansowania i utworzenia hospicjów dla młodzieży. Zapewnienie niezbędnych zasobów i opieki dla dzieci z chorobą Alzheimera jest niezbędne dla poprawy ich jakości życia i wsparcia rodzin podczas tej trudnej podróży.
Źródła:
– Oryginalny artykuł autorstwa AAP, 2023
