La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia debilitante che colpisce i motoneuroni e attualmente non ha una cura conosciuta. Le persone con SLA spesso necessitano di assistenza respiratoria e dell’uso di apparecchiature elettriche per sostenere la loro vita. In caso di un disastro, come interruzioni dei trasporti o black-out, questi pazienti si trovano ad affrontare sfide significative.
La preparazione dei pazienti con SLA e dei loro caregiver per i disastri è un problema critico che non ha ricevuto l’attenzione adeguata. Uno studio recente condotto dal professor Osamu Kano, M.D., Ph.D., e dai suoi colleghi in Giappone ha esplorato la preparazione per i disastri dei pazienti con SLA e dei loro caregiver. I risultati hanno rivelato che oltre il 70% dei partecipanti non era preparato per i disastri.
Incredibilmente, l’86% dei partecipanti non aveva piani alternativi di comunicazione in caso di interruzione delle linee telefoniche. Inoltre, solo il 30% dei partecipanti che utilizzavano ventilatori aveva risorse umane assicurate per il trasporto. Inoltre, il 25% dei partecipanti non aveva scorte di cibo e bevande, e il 12% degli utenti di ventilatori non aveva l’attrezzatura essenziale raccomandata dai governi locali, come maschere a sacco-valvola o batterie esterne.
Anche tra coloro che possedevano l’attrezzatura raccomandata, il 75% ammetteva di non conoscere come utilizzare correttamente una maschera a sacco-valvola. Inoltre, circa il 40% ha riferito di avere batterie esterne scarsamente caricate per le proprie apparecchiature.
I risultati di questo studio mettono in evidenza la necessità urgente di migliorare la preparazione per i disastri tra i pazienti con SLA e le loro famiglie. Sebbene siano stati compiuti sforzi da parte di società accademiche e governi locali per affrontare questa problematica, c’è ancora molto da fare. La pubblicazione di questo studio sul Journal of Clinical Neuroscience mira a stimolare ulteriori discussioni e azioni per migliorare la preparazione per i disastri dei pazienti con SLA.
Fonte:
– Takehisa Hirayama et al, “La necessità di migliorare la preparazione per i disastri tra i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie”, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
