I pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una debilitante malattia dei motoneuroni, affrontano sfide uniche durante le catastrofi naturali o i black-out di corrente. I pazienti con SLA si affidano pesantemente a strumentazione elettrica per mantenere la loro qualità di vita e spesso hanno difficoltà nel trasporto verso i centri di evacuazione. Tuttavia, uno studio recente condotto dal Professor Osamu Kano e dal suo team in Giappone ha rivelato che una parte significativa dei pazienti con SLA e dei loro caregiver non è adeguatamente preparata per tali emergenze.
Lo studio ha coinvolto un’indagine con questionario trasversale, che ha rilevato che oltre il 70% dei partecipanti non era preparato per le catastrofi. Un preoccupante 86% dei partecipanti non aveva piani di backup per la comunicazione in caso di interruzione delle linee telefoniche. Inoltre, solo il 30% aveva garantito assistenza per le esigenze di trasporto, inclusi gli utilizzatori di ventilatori. Inoltre, il 25% dei partecipanti non aveva scorte adeguate di cibo e bevande. In modo allarmante, il 12% degli utilizzatori di ventilatori non possedeva l’attrezzatura indispensabile raccomandata dai governi locali, come una maschera a sacco-valvola o una batteria esterna.
Per peggiorare le cose, anche coloro che avevano l’attrezzatura necessaria avevano carenze di conoscenza sull’utilizzo di essa. In particolare, il 75% dei partecipanti con maschere a sacco-valvola non sapeva come usarle, e circa il 40% di coloro con batterie esterne non le aveva caricate adeguatamente.
I risultati di questo studio mettono in evidenza l’urgente necessità di migliorare la preparazione per le catastrofi tra i pazienti con SLA e le loro famiglie. Sebbene le società accademiche e i governi locali abbiano fatto alcuni sforzi in questo senso, c’è ancora molto lavoro da fare. I ricercatori ritengono che il loro studio stimolerà discussioni e azioni più significative riguardo alla preparazione per le catastrofi per i pazienti con SLA.
In conclusione, i pazienti con SLA richiedono attenzione e supporto speciali durante i periodi di crisi. Migliorare le misure di preparazione per le catastrofi, fornire educazione sull’utilizzo dell’attrezzatura e garantire l’accesso a risorse essenziali sono passi cruciali per tutelare il benessere dei pazienti con SLA e favorire la loro resilienza di fronte alle emergenze.
Fonte:
– Takehisa Hirayama et al, La necessità di migliorare la preparazione per le catastrofi tra i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
