La demenza infantile, una condizione spesso associata alla vecchiaia, è sorprendentemente comune tra i bambini. Questo devastante gruppo di disturbi genetici priva i bambini della loro memoria, della capacità di camminare, parlare e riconoscere i propri cari. Per genitori come Niki Markou, assistere al declino del loro bambino è straziante. Sua figlia Angelina aveva solo 14 anni quando ha iniziato a mostrare sintomi della malattia di Lafora, una rara condizione neurologica che colpisce principalmente gli adolescenti.
Le sfide che i bambini affetti da demenza devono affrontare vanno oltre la perdita di abilità; essa li priva anche delle loro speranze, sogni e di qualsiasi possibilità di condurre una vita adolescenziale normale. Angelina, che aspirava a una carriera nel settore della bellezza e del trucco, si è sentita frustrata quando non è più riuscita a compiere queste semplici attività. Con il progredire della malattia, la sofferenza sia per il bambino che per i genitori diventa insopportabile.
La demenza infantile è causata da 145 diversi disturbi genetici, ciascuno dei quali è individualmente raro. Ciò rende difficile per i ricercatori e gli operatori sanitari comprendere e trattare efficacemente la condizione. Tuttavia, uno studio recente mira a colmare questa lacuna di conoscenza, rivelando che oltre 100 bambini nati in Australia ogni anno svilupperanno una demenza infantile, con altrettante morti rispetto al cancro infantile.
Una sfida significativa affrontata dalle famiglie che affrontano la demenza infantile è la mancanza di consapevolezza e di risorse sanitarie e strutture di supporto limitate per i bambini. Il neurologo pediatrico Nicholas Smith sottolinea l’importanza di fornire un adeguato supporto ai bambini affetti da demenza, affermando che i sistemi di supporto esistenti per gli adulti dovrebbero essere altrettanto disponibili per i bambini. Attualmente, spiegare la condizione ai professionisti medici e accedere al necessario supporto, come il NDIS, può essere estremamente difficile per le famiglie.
In Australia è stato recentemente aperto il primo servizio per giovani affetti da malattie a limitazione della vita, l’Ospizio per Adolescenti e Giovani Adulti. Per Niki Markou, ciò ha fornito un sollievo tanto atteso, permettendole di dormire tutta la notte per la prima volta in cinque anni. Lei spera che una maggiore consapevolezza della demenza infantile porterà a maggiori finanziamenti e all’istituzione di più ospizi per giovani.
Fonte: Australian Associated Press (AAP)
