La demenza infantile è una malattia tragica e spesso trascurata, comunemente associata alla vecchiaia ma che colpisce un numero sorprendente di bambini. Questo gruppo di disturbi genetici compromette la memoria, le capacità motorie, il linguaggio e la capacità di riconoscere i propri cari. Per i genitori e le famiglie, assistere al deterioramento delle facoltà di un bambino è straziante.
Niki Markou, madre di Angelina, ha vissuto il terrore della diagnosi di sua figlia a soli 14 anni. Angelina mostrava sintomi della malattia di Lafora, una rara condizione neurologica. Markou descrive l’impatto devastante che la malattia ha avuto sui sogni e le speranze di sua figlia, privandola non solo delle sue capacità, ma anche di una vita da adolescente normale.
La sfida nell’affrontare e trattare la demenza infantile risiede nella varietà di 145 diverse malattie genetiche che contribuiscono alla malattia. Sebbene ogni disturbo sia raro singolarmente, collettivamente sono significativi. La mancanza di consapevolezza e risorse per la demenza infantile è evidente nella limitata disponibilità di risorse sanitarie e strutture per i bambini affetti.
Tuttavia, uno studio recente condotto dal neurologo pediatrico Nicholas Smith dell’Università di Adelaide mira a colmare questa lacuna di conoscenza. Lo studio, che analizza i dati pubblicati a livello globale, ha scoperto che ogni anno oltre 100 bambini nati in Australia sviluppano la demenza infantile, con 91 decessi causati dalla malattia. Nonostante questo impatto significativo, il sostegno e le risorse disponibili per la demenza infantile sono drasticamente insufficienti.
Genitori come Niki Markou faticano a spiegare la condizione del loro bambino agli operatori sanitari e a ottenere il supporto necessario. Markou esprime la difficoltà nel ricevere la cura e i servizi appropriati per sua figlia. Tuttavia, l’istituzione recente dell’Ospizio per Adolescenti e Giovani Adulti nelle spiagge del nord di Sydney ha offerto un po’ di sollievo alle famiglie, offrendo cure specializzate per i giovani con patologie limitanti la vita.
Un maggiore livello di consapevolezza e finanziamenti per la demenza infantile potrebbe portare a un miglioramento delle risorse, del supporto e a una maggiore presenza di ospizi per giovani, in grado di soddisfare le esigenze uniche dei bambini colpiti. Sebbene la demenza infantile sia meno comune rispetto a quella geriatrica, l’impatto devastante che ha sulle giovani vite non può essere sottovalutato.
Fonti:
– Articolo: Anonimo
– Immagine: AAP
– Studio: Università di Adelaide
