Les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie débilitante des motoneurones, font face à des défis uniques lors de catastrophes naturelles ou de pannes de courant. Les patients atteints de SLA dépendent fortement d’équipements électriques pour maintenir leur qualité de vie et ont souvent du mal à se rendre dans les centres d’évacuation. Cependant, une récente étude menée par le Professeur Osamu Kano et son équipe au Japon a révélé qu’une partie importante des patients atteints de SLA et de leurs aidants ne sont pas suffisamment préparés à de telles urgences.
L’étude a été réalisée à partir d’une enquête par questionnaire transversale, qui a révélé que plus de 70% des personnes interrogées n’étaient pas préparées aux catastrophes. 86% des participants étaient préoccupés par l’absence de plans de secours pour les communications en cas de panne des lignes téléphoniques. De plus, seuls 30% avaient obtenu une assistance pour leurs besoins de transport, y compris les utilisateurs de ventilateurs. De plus, 25% des personnes interrogées ne disposaient pas de réserves suffisantes de nourriture et de boissons. Plus préoccupant encore, 12% des utilisateurs de ventilateurs ne possédaient pas d’équipement essentiel recommandé par les autorités locales, comme un masque à valve-baguette ou une batterie externe.
Pour aggraver les choses, même ceux qui possédaient l’équipement nécessaire manquaient de connaissances sur son utilisation. Plus précisément, 75% des personnes interrogées possédant un masque à valve-baguette ne savaient pas comment l’utiliser, et environ 40% de celles qui avaient une batterie externe ne l’avaient pas suffisamment chargée.
Les résultats de cette étude soulignent la nécessité urgente d’améliorer la préparation aux catastrophes chez les patients atteints de SLA et leurs familles. Bien que les sociétés académiques et les autorités locales aient déjà entrepris certaines actions à cet égard, il reste encore beaucoup à faire. Les chercheurs estiment que leur étude suscitera des discussions et des actions plus approfondies concernant la préparation aux catastrophes pour les patients atteints de SLA.
En conclusion, les patients atteints de SLA ont besoin d’une attention et d’un soutien particuliers en temps de crise. Améliorer les mesures de préparation aux catastrophes, fournir une éducation sur l’utilisation de l’équipement et garantir l’accès aux ressources essentielles sont des étapes cruciales pour protéger le bien-être des patients atteints de SLA et renforcer leur résilience face aux urgences.
Source :
– Takehisa Hirayama et al, La nécessité d’améliorer la préparation aux catastrophes chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et leurs familles, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI : 10.1016/j.jocn.2023.08.002
