La démence infantile, une condition souvent associée à la vieillesse, est étonnamment courante chez les enfants. Ce groupe dévastateur de troubles génétiques prive les enfants de leur mémoire, de leur capacité à marcher, parler et reconnaître leurs proches. Pour des parents comme Niki Markou, assister au déclin de leur enfant est déchirant. Sa fille Angelina n’avait que 14 ans lorsqu’elle a commencé à présenter des symptômes de la maladie de Lafora, une maladie neurologique rare qui affecte principalement les adolescents.
Les défis auxquels sont confrontés les enfants atteints de démence vont au-delà de la perte de compétences ; cela les prive également de leurs espoirs, de leurs rêves et de toute chance de mener une vie d’adolescent normale. Angelina, qui aspirait à une carrière dans la beauté et le maquillage, s’est frustrée lorsqu’elle n’a plus été en mesure d’accomplir ces simples tâches. À mesure que la maladie progresse, les souffrances de l’enfant et de ses parents deviennent insupportables.
La démence infantile est causée par 145 troubles génétiques individuels, chacun étant individuellement rare. Cela rend difficile pour les chercheurs et les planificateurs de santé de comprendre et de traiter efficacement la maladie. Cependant, une étude récente vise à combler cette lacune de connaissances, révélant que plus de 100 bébés nés en Australie chaque année développeront une démence infantile, avec autant de décès que le cancer infantile.
Un défi important auquel sont confrontées les familles confrontées à la démence infantile est le manque de sensibilisation et de ressources de santé limitées, ainsi que les structures de soutien pour les enfants. Le neurologue pédiatrique Nicholas Smith souligne l’importance de fournir un soutien adéquat aux enfants atteints de démence, affirmant que les systèmes de soutien existants pour les adultes devraient être également disponibles pour les enfants. Actuellement, expliquer la maladie aux professionnels de la santé et accéder aux soutiens nécessaires tels que le NDIS peut être extrêmement difficile pour les familles.
En Australie, le premier service pour les jeunes atteints de maladies limitant la vie, l’Hospice pour adolescents et jeunes adultes, vient d’ouvrir ses portes. Pour Niki Markou, cela a permis un répit tant attendu, lui permettant de dormir une nuit complète pour la première fois en cinq ans. Elle espère que la sensibilisation croissante à la démence infantile conduira à un financement accru et à la création de plus d’hospices pour les jeunes.
Source : Australian Associated Press(AAP)
