La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad debilitante que afecta a las neuronas motoras y actualmente no tiene cura conocida. Las personas con ELA a menudo requieren asistencia ventilatoria y el uso de equipos eléctricos para mantener sus vidas. En caso de un desastre, como interrupciones en el transporte o cortes de energía, estos pacientes enfrentan desafíos significativos.
La preparación de los pacientes con ELA y sus cuidadores para los desastres es un problema crítico que no ha recibido la atención adecuada. Un estudio reciente realizado por el profesor Osamu Kano, M.D., Ph.D., y sus colegas en Japón exploró la preparación para desastres de los pacientes con ELA y sus cuidadores. Los hallazgos revelaron que más del 70% de los encuestados no estaban preparados para desastres.
Sorprendentemente, el 86% de los encuestados no tenían planes de contingencia para medios alternativos de comunicación en caso de fallas en las líneas telefónicas. Además, solo el 30% de los encuestados que utilizaban ventiladores habían asegurado recursos humanos para el transporte. Además, el 25% de los encuestados no almacenaban alimentos y bebidas, y el 12% de los usuarios de ventiladores carecían de equipos esenciales recomendados por los gobiernos locales, como máscaras con bolsa de válvula o baterías externas.
Incluso entre aquellos que poseían el equipo recomendado, el 75% admitió no tener conocimientos sobre cómo usar una máscara con bolsa de válvula. Además, aproximadamente el 40% informó tener baterías externas con poca carga para sus equipos.
Los resultados de este estudio destacan la necesidad urgente de mejorar la preparación para desastres entre los pacientes con ELA y sus familias. Si bien se han realizado esfuerzos por parte de las sociedades académicas y los gobiernos locales para abordar este problema, todavía queda mucho por hacer. La publicación de este estudio en el Journal of Clinical Neuroscience tiene como objetivo estimular further la discusión y la acción para mejorar la preparación para desastres de los pacientes con ELA.
Fuente:
– Takehisa Hirayama et al, The necessity to improve disaster preparedness among patients with amyotrophic lateral sclerosis and their families, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
