Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad debilitante de las neuronas motoras, enfrentan desafíos únicos durante desastres naturales o cortes de energía. Los pacientes con ELA dependen en gran medida de equipos eléctricos para mantener su calidad de vida y a menudo tienen dificultades para desplazarse a centros de evacuación. Sin embargo, un estudio reciente realizado por el profesor Osamu Kano y su equipo en Japón reveló que una parte significativa de los pacientes con ELA y sus cuidadores no están adecuadamente preparados para tales emergencias.
El estudio consistió en una encuesta transversal por cuestionario, que encontró que más del 70% de los encuestados no estaban preparados para desastres. Preocupantemente, el 86% de los participantes no tenía planes alternativos de comunicación en caso de que las líneas telefónicas estuvieran caídas. Además, solo el 30% había asegurado asistencia para necesidades de transporte, incluidos los usuarios de ventiladores. Además, el 25% de los encuestados no tenía suficiente cantidad de alimentos y bebidas almacenadas. De manera alarmante, el 12% de los usuarios de ventiladores no poseían el equipo esencial recomendado por los gobiernos locales, como una máscara de bolsa con válvula o una batería externa.
Para empeorar las cosas, incluso aquellos que tenían el equipo necesario carecían de conocimiento sobre su uso. Específicamente, el 75% de los encuestados con máscaras de bolsa con válvula no sabían cómo usarlas y aproximadamente el 40% de aquellos con baterías externas no las habían cargado adecuadamente.
Los resultados de este estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar la preparación ante desastres entre los pacientes con ELA y sus familias. Si bien las sociedades académicas y los gobiernos locales han realizado algunos esfuerzos en este sentido, todavía queda mucho trabajo por hacer. Los investigadores creen que su estudio iniciará discusiones y acciones más significativas sobre la preparación ante desastres para los pacientes con ELA.
En conclusión, los pacientes con ELA requieren atención y apoyo especial durante momentos de crisis. Mejorar las medidas de preparación ante desastres, brindar educación sobre el uso de equipos y garantizar el acceso a recursos esenciales son pasos cruciales para salvaguardar el bienestar de los pacientes con ELA y promover su resiliencia frente a emergencias.
Fuente:
– Takehisa Hirayama et al, La necesidad de mejorar la preparación ante desastres entre pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
