La demencia infantil, una condición frecuentemente asociada a la vejez, sorprendentemente también es común en los niños. Este devastador grupo de trastornos genéticos les roba a los niños su memoria, capacidad para caminar, hablar y reconocer a sus seres queridos. Para padres como Niki Markou, presenciar el deterioro de sus hijos es desgarrador. Su hija Angelina tenía solo 14 años cuando comenzó a mostrar síntomas de la enfermedad de Lafora, una rara condición neurológica que afecta principalmente a los adolescentes.
Los desafíos que enfrentan los niños con demencia van más allá de la pérdida de habilidades; también les roba sus esperanzas, sueños y cualquier oportunidad de llevar una vida adolescente normal. Angelina, quien aspiraba a una carrera en el mundo de la belleza y el maquillaje, se frustró cuando ya no pudo realizar estas tareas simples. A medida que la condición avanza, el sufrimiento tanto para el niño como para sus padres se vuelve insoportable.
La demencia infantil es causada por 145 trastornos genéticos individuales, cada uno de ellos raro por separado. Esto dificulta que los investigadores y los planificadores de salud comprendan y traten eficazmente la condición. Sin embargo, un estudio reciente busca cerrar esta brecha de conocimiento, revelando que más de 100 bebés nacidos en Australia cada año desarrollarán demencia infantil, con tantas muertes como el cáncer infantil.
Uno de los desafíos significativos que enfrentan las familias que lidian con la demencia infantil es la falta de conciencia y la limitada disponibilidad de recursos de salud y estructuras de apoyo para los niños. El neurólogo pediátrico Nicholas Smith enfatiza la importancia de brindar un apoyo adecuado a los niños con demencia, afirmando que los sistemas de apoyo existentes para adultos deberían estar igualmente disponibles para los niños. Actualmente, incluso explicar la condición a los profesionales médicos y acceder al apoyo necesario, como el NDIS, puede ser increíblemente desafiante para las familias.
En Australia, recientemente se ha inaugurado el primer servicio de cuidados paliativos para jóvenes con enfermedades limitantes, el Adolescence and Young Adult Hospice. Para Niki Markou, esto ha proporcionado el tan necesario descanso, permitiéndole dormir toda la noche por primera vez en cinco años. Ella espera que un mayor conocimiento sobre la demencia infantil conduzca a más financiamiento y al establecimiento de más hospicios para jóvenes.
Fuente: Australian Associated Press (AAP)
