La demencia infantil, una condición que generalmente se asocia con la vejez, sorprendentemente es común en los niños. Se refiere a un grupo de trastornos genéticos que afectan la memoria del niño, su capacidad para caminar, hablar y reconocer a sus seres queridos. El impacto de esta enfermedad en los niños y sus familias es devastador, ya que son testigos de la pérdida gradual de habilidades y la transformación de sus seres queridos.
Una madre, Niki Markou, comparte su experiencia con su hija, Angelina, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Lafora a los 14 años. La noticia fue impactante, ya que la mayoría de las personas asocian la demencia con personas mayores. Para Angelina, la demencia no solo le arrebató sus habilidades, sino que también aplastó sus sueños de llevar una vida adolescente normal. Actividades simples, como peinarse o perseguir su pasión por la belleza y el maquillaje, se volvieron imposibles, lo que generó frustración y lágrimas.
La demencia infantil es causada por 145 trastornos genéticos individuales, cada uno de los cuales es raro. Esta rareza dificulta que los investigadores y planificadores de salud comprendan plenamente y traten eficazmente la enfermedad. Para cubrir esta brecha de conocimiento, un estudio reciente analizó datos globales para arrojar luz sobre la demencia infantil. El estudio reveló que más de 100 bebés nacidos en Australia cada año desarrollan demencia infantil, lo que causa un número significativo de muertes, comparable a condiciones como la fibrosis quística y el cáncer infantil.
Desafortunadamente, los recursos y los sistemas de apoyo disponibles para la demencia de inicio infantil son limitados en comparación con los destinados a los adultos. El neurólogo pediátrico de la Universidad de Adelaide, Nicholas Smith, enfatiza la importancia de brindar un apoyo adecuado a los niños con demencia, destacando que este apoyo no es menos crucial para los niños que para los adultos. Sin embargo, debido a la falta de conciencia sobre la demencia infantil, acceder a la atención médica adecuada y al apoyo, como la asistencia del National Disability Insurance Scheme (NDIS), puede ser un desafío para familias como la de Niki Markou.
Ante estos desafíos, la Sra. Markou espera que un mayor conocimiento sobre la demencia infantil conduzca a más financiamiento y al establecimiento de hospicios para jóvenes. Proporcionar los recursos y cuidados necesarios a los niños con demencia es fundamental para mejorar su calidad de vida y brindar apoyo a sus familias durante este difícil camino.
Fuentes:
– El artículo original de AAP, 2023
