Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine lähmende Krankheit, die die motorischen Neuronen betrifft und derzeit keine bekannte Heilung hat. Menschen mit ALS benötigen oft Beatmungsunterstützung und den Einsatz von elektrischen Geräten, um ihr Leben aufrechtzuerhalten. Im Falle einer Katastrophe wie Transportunterbrechungen oder Stromausfällen stehen diese Patienten vor erheblichen Herausforderungen.
Die Vorbereitung von ALS-Patienten und ihren Betreuern auf Katastrophen ist ein kritisches Thema, dem bisher nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt wurde. Eine kürzlich durchgeführte Studie von Professor Osamu Kano, M.D., Ph.D., und seinen Kollegen in Japan untersuchte die Katastrophenbereitschaft von ALS-Patienten und ihren Betreuern. Die Ergebnisse zeigten, dass über 70% der Befragten nicht ausreichend auf Katastrophen vorbereitet waren.
Erschreckenderweise hatten 86% der Befragten keinen Notfallplan für alternative Kommunikationsmittel im Falle von Ausfällen der Telefonleitung. Darüber hinaus hatten nur 30% der Befragten, die Beatmungsgeräte benutzten, menschliche Ressourcen für den Transport gesichert. Darüber hinaus hatten 25% der Befragten keine Vorräte an Lebensmitteln und Getränken gelagert, und 12% der Beatmungsgeräte-Benutzer hatten nicht die von den lokalen Regierungen empfohlene essentielle Ausrüstung wie Beutelventil-Masken oder externe Batterien.
Selbst unter denen, die die empfohlene Ausrüstung besaßen, gaben 75% zu, keine Kenntnisse darüber zu haben, wie man eine Beutelventil-Maske benutzt. Darüber hinaus berichteten etwa 40%, dass ihre externen Batterien für ihre Geräte schlecht aufgeladen waren.
Die Ergebnisse dieser Studie verdeutlichen den dringenden Bedarf an einer verbesserten Katastrophenbereitschaft bei ALS-Patienten und ihren Familien. Obwohl bereits Anstrengungen von akademischen Gesellschaften und lokalen Regierungen unternommen wurden, um dieses Problem anzugehen, gibt es noch viel zu tun. Die Veröffentlichung dieser Studie in der Zeitschrift Journal of Clinical Neuroscience zielt darauf ab, weitere Diskussionen und Maßnahmen zur Verbesserung der Katastrophenbereitschaft für ALS-Patienten anzuregen.
Quelle:
– Takehisa Hirayama et al, Die Notwendigkeit, die Katastrophenbereitschaft von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose und ihren Familien zu verbessern, Journal of Clinical Neuroscience (2023). DOI: 10.1016/j.jocn.2023.08.002
